Mijn leven met Thalassemie minor (op een plantaardig dieet)

Ik zou dit artikel nooit hebben geschreven als ik in de afgelopen jaren niet zo enorm veel e-mails had ontvangen over mijn Thalassemie. Ik wil iedereen bedanken die mij een e-mail heeft gestuurd en mij hun (vaak) persoonlijke verhalen hebben toevertrouwd. Ik voel me vereerd om dit soort e-mails te ontvangen, maar ook een beetje nerveus om dit nu te schrijven. Ik ben namelijk geen arts of specialist en ik weet echt niet alles over Thalassemie minor.

Dit artikel bevat affiliate links.

Wat ik wel weet is slechts het resultaat van mijn eigen onderzoek en mijn bezoeken aan vele specialisten (hematologen) gedurende mijn hele leven. Dit komt omdat ik nieuwsgierig ben en geen genoegen neem met simpele antwoorden. Ik schrijf dit artikel ook om meer bekendheid te geven aan dit onderwerp aangezien er best weinig informatie beschikbaar is en artsen niet echt lijken te weten hoe ze hun patiënten kunnen adviseren die vaak met heel veel vragen zitten.

De vragen die ik tot nu toe heb ontvangen gaan meestal over hoe je meer energie kunt krijgen, hoe je een gezond leven kunt leiden met Thalassemie, wat je moet vermijden en hoe ik het ”doe” op een plantaardig dieet.

Wat is Thalassemie minor

Thalassemie in het kort is een levenslange diagnose van bloedarmoede. Ik ga in dit artikel niet alle Thalassemie soorten bespreken, maar het is goed om te weten dat er verschillende soorten zijn die allemaal een andere impact hebben. Heel kort door de bocht omschreven komt het er voor mij met de minor variant op neer dat ik een aangeboren en levenslange diagnose van bloedarmoede heb dat niet kan worden opgelost zoals andere ”niet-Thalassemie” soorten bloedarmoede met bijvoorbeeld ijzer supplementen.

Thalassemia minor betekent dat je geen goed gevormde rode bloedcellen hebt en dus heb je logischerwijs een tekort aan gezonde rode bloedcellen. De taak van gezonde rode bloedcellen is om onder andere voedingsstoffen in het lichaam te transporteren.

Als je rode bloedcellen klein /misvormd zijn, kunnen deze niet op dezelfde manier of in dezelfde hoeveelheden voedingsstoffen opnemen zoals het geval is bij gezonde rode bloedcellen. Ook is het lastiger voor je rode bloedcellen om zuurstof naar je organen te transporteren wat ervoor zorgt dat je je moe voelt.

Er is ook een veel ernstigere vorm van Thalasemmia en dat is Thalasemmia major. Dat is echt totaal andere koek en dat heb ik niet. Binnen Thalassemie minor heb je weer alpha en bèta, maar om dit artikel ook maar enigszins overzichtelijk te houden gaat dit artikel alleen over mijn leven met Thalasamia minor.

Levenslange bloedarmoede
In de praktijk betekent dit dat ik onder andere altijd een beetje meer moe en bleker zal zijn dan de gemiddelde vrouw van mijn leeftijd (hallo altijd aanwezige donkere kringen onder mijn ogen). Thalassemie is een erfelijke bloedziekte dat ervoor zorgt dat mijn bloed (hemoglobine) onvoldoende en afwijkende bloed aanmaakt (= hemoglobinopathie).

Hemoglobine is de zuurstofdragende component van de rode bloedcellen. Het bestaat uit twee verschillende eiwitten, een alfa en bèta. Als het lichaam niet genoeg van één van deze twee eiwitten aanmaakt, zijn de rode bloedcellen onvoldoende gevormd en kunnen ze dus niet het lichaam van voldoende zuurstof voorzien. Hemoglobine is namelijk een ijzerrijke eiwit in de rode bloedcellen en gezonde rode bloedcellen vervoeren zuurstof naar alle delen van het lichaam.

Thalassemie patiënten worden met de ziekte geboren en kunnen hier niet van genezen. Thalassemie is niet besmettelijk zoals HIV, maar een vrouw kan tijdens haar zwangerschap Thalassemie wel overbrengen naar het kind. Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan Thalassemie. Alpha-Thalassemie komt vooral voor in families die hun wortels hebben liggen in Zuidoost-Azïe, India, China of de Filippijnen. Bèta-thalassemie komt vooral voor bij patiënten afkomstig uit gebieden rond de Middellandse Zee (Griekenland, Italië en het Midden-Oosten) of die van Aziatische of Afrikaanse oorsprong afkomstig zijn.

Diagnose

Ik kreeg de diagnose al op erg jonge leeftijd. Ik was als baby bleek en moe en na een bloedonderzoek werd er bloedarmoede geconstateerd. Ik kreeg staalpillen/ijzerpillen voorgeschreven en werd bijna direct ziek. Ik had destijds gelukkig een goede huisarts en hij ontdekte dat ik Thalassemie minor had en zo kwam mijn vader er op volwassen leeftijd achter dat hij de drager was terwijl hij nooit echt ergens last van heeft gehad. Ik heb echter ooit eens gelezen dat vrouwen meer last hebben van Thalassemie vanwege de menstruatie. Ik heb daarna nooit meer staalpillen geslikt omdat ik weet dat dit Thalassemie niet kan genezen (meer daarover later).

Verder werd me verteld dat dit in mijn DNA zit, niet te genezen is, maar dat ik er 100 jaar oud mee kan worden, dat ik niets van deze bloedaandoening zal merken aangezien ik ermee geboren ben en verder dus geen beperkingen zal kennen in het dagelijks leven. ”Wat je nooit hebt gehad kun je ook niet missen”, stelde de huisarts.

Mijn symptomen

Bloedarmoede dus, levenslange bloedarmoede. Dat is voor mij persoonlijk het beste hoe ik Thalassemie kan omschrijven. De klachten en symptomen van Thalassemie kunnen echter sterk per persoon verschillen. Ik heb er zelf in verschillende perioden van mijn leven meer, of juist totaal geen last van gehad.

Sommige mensen hebben echt maar milde klachten, anderen juist veel meer. Soms uit zich dat in moe zijn en algehele zwakte. Vaak voel ik me top. Dan ben ik weer lijkbleek terwijl ik me prima voel. Donkere kringen onder mijn ogen zal ik altijd wel hebben ongeacht hoe goed ik slaap en hoe goed ik me voel. Soms ben ik wat licht in het hoofd. Maar over het algemeen is dat het wel en weet ik niet beter. Ik ben niet beperkt (en laat me niet beperken) in mijn dagelijkse leven door Thalassamie minor.

Als ik echter niet goed voor mezelf zorg kan ik wel meer last van mijn Thalassemie minor / de bloedarmoede hebben. Met last bedoel ik dat ik dan wat meer vermoeid en bleek ben.

Ik hoef hier echter niet voor thuis te blijven of mijn leven ervoor aan te passen, zoals vroeger. Als ik echt erg veel last had van mijn bloedarmoede dan was ik niet alleen vermoeid, maar ook kortademigheid, verzwakt, viel ik makkelijk flauw, had ik spierpijn, krampen en meer dorst.

De echte klachten zijn voor de patiënten met Thalassemie major. Nogmaals, dat is totaal andere koek. Desalniettemin, kan Thalassemie minor ook behoorlijk vervelend zijn. Vooral toen ik jonger was en mee wilde doen met de rest van de wereld en de ”normale” mensen om me heen en bijvoorbeeld nachten door wilde halen in een studentenkroeg. Dan is Thalassemie minor niet fijn.

Andere symptomen
Het is goed om op te merken dat benauwdheid, hyperventilatie, een paniekerig/ nerveus gevoel en zelfs depressies ook een symptoom of eerder een gevolg kunnen zijn van Thalassemie. Ik heb best lang last gehad van hyperventilatie, maar als je bloedarmoede hebt is het lastig om hier onderscheid in te maken. De symptomen kunnen best op elkaar lijken.

Andere symptomen die ik niet (nauwelijks) nog ervaar zijn: dof gevoel/tintelingen in de ledematen, haarverlies, donkere urine, schildklier problemen, verlaagde weerstand, vaak koud hebben en een draaierig gevoel in het hoofd.

Staalpillen

Ik heb in mijn hele leven nooit bloedarmoede gehad door een ijzertekort (of überhaupt ooit een ijzertekort gehad) en gelukkig ook nooit meer onterecht staalpillen geslikt. Ik vermeld bij een routine bloedonderzoek dat ik Thalassemie heb anders krijg ik al snel een telefoontje dat ik bloedarmoede heb en dus staalpillen nodig heb (ook al zijn mijn ijzerwaarden goed!).

Het gevaar van staalpillen slikken als je geen ijzertekort hebt is ijzerstapeling in het bloed en dit is bijvoorbeeld juist zo vervelend bij de ernstigere Thalasammie major variant. Door vele bloedtransfusies bij major patiënten kan er namelijk ijzerstapeling optreden. Het lichaam kan zich dan niet van het te veel aan ijzer ontdoen en het ijzer stapelt zich snel op in de al kleine/vervormde rode bloedcellen wat kan leiden tot ernstige complicaties.

Ik zeg het nogmaals …de Thalassemie major variant is totaal andere koek. Maar ook bij minor zullen staalpillen niet helpen als de bloedarmoede veroorzaakt wordt door Thalassemie en er geen ijzertekort is.

Er is mij destijds verteld dat Thalasammie major patiënten op relatief jonge leeftijd stierven door de complicaties van chronische bloedtransfusies (vooral ijzerstapeling in de lever en het hart), maar dit is inmiddels al weer heel wat jaartjes terug. Na de invoering en verbetering van zogeheten ”ontijzerings therapieën” (chelatietherapie) is de prognose voor Thalasammie major patiënten sterk verbeterd.

Ik ontvang vaak mailtjes van lezers (deze vraag komt vooral uit de U.S.) met de vraag waarom ze zich niet beter voelen na het slikken van ijzer pillen. Het is belangrijk om te begrijpen wat je bloedarmoede veroorzaakt. Doe de nodige bloedonderzoeken. Heb je wel een ijzer tekort? Zoals je vaak bij een milde Thalasammie ziet, verwarren artsen de kleine rode bloedcellen nog wel eens als een teken van bloedarmoede door een ijzertekort en schrijven onterecht ijzersupplementen voor.

Zomaar staalpillen slikken omdat je bloedarmoede hebt door Thalasammie is echt iets wat je met je dokter moet bespreken en niet op eigen houtje moet doen.

Mijn leven met Thalasammie minor

Thalassamie is niet te genezen, maar ik herinner me wel dat mijn moeder veel heeft geprobeerd zodat ik iets meer energie zou krijgen. Als kind had ik namelijk veel meer last van de bloedarmoede dan nu.

Zo heb ik jarenlang het drankje Floradix gedronken (is er ook in pilvorm), in de hoop dat dit me wat sterker zou laten voelen. Het is een natuurlijk ijzer-supplement dat het lichaam op een natuurlijke manier zou moeten ondersteunen bij vermoeidheid. Het is gemaakt op basis van natuurlijke planten- en vruchtensappen met wat vitaminen erbij. Ik kan niet echt zeggen dat dit heeft geholpen

Daarnaast heb ik sinds de diagnose Thalassamie minor als baby decennia lang extra hoge doseringen foliumzuur geslikt (alleen verkrijgbaar per doktersrecept). Hier was ik heel precies mee en ik sloeg dan ook nooit een dag over. Ik ben hier op een gegeven moment mee gestopt.

Mijn leven met Thalassamie Minor op een plantaardig dieet
Er is heel wat veranderd na al die jaren. Ik ben inmiddels ouder en ken mijn lichaam veel beter. Ik heb vrij ongezond gegeten op de middelbare school en als student. Ook heb ik een zware variant van de Epstein barr virus (Pfeiffer) opgelopen en dat alles hielp absoluut niet mee. Ik was als kind en student vaak ziek. Moe, draaierig, slap, en ik pakte ieder virusje mee. Op sommige dagen was ik totaal lamlendig.

Ik heb veel geprobeerd, maar wat ik nu doe werkt het beste voor mij. Ik besloot dat het tijd was om verder te zoeken naar hoe ik mij fysiek beter kon voelen met het lichaam en het bloed dat ik heb. Ik begon me te focussen op onbewerkte plantaardige voeding nadat ik al wat jaren vegetarisch was.

Ik ben al heel lang niet meer bij de huisarts geweest, maar de laatste keer toen ik het onderwerp dieet ter sprake bracht en vertelde wat ik at was het antwoord best opmerkelijk. Hij zei: ”Op papier is dit een lastig dieet voor je bloedbeeld. Vlees hoort eigenlijk altijd een deel van je dieet uit te maken, maar aangezien je je zo goed voelt en je bloedbeeld goed is (de erge bloedarmoede is verbeterd) is mijn advies: ga hier vooral mee door”. Dit gaf mij het idee dat mijn huisarts dus ook niet precies weet wat een goed (dieet) advies is.

Ik heb sindsdien nooit meer getwijfeld aan mijn dieet of ervan afgeweken. Ik wilde echter wel weten wat Thalassamie minor echt is en of er iets is waar ik rekening mee moet houden. Ik heb dus nog enkele hematologen bezocht om een beter idee te krijgen. Dit heeft geleid tot mijn huidige levensstijl en de kennis die ik op dit moment heb.

Dit is wat mij helpt, wat de tips zijn die ik heb gekregen en de adviezen die ik van specialisten (hematologen) door de jaren heb verzameld:

Dieet
Ik ben er absoluut van overtuigd dat voeding een belangrijke rol speelt bij Thalassamie. Het kan echter verleidelijk zijn om ongezond te leven met Thalassamie. Een gevoel van overmacht speelt al snel op: ”Ik heb het toch levenslang dus ik kan er niet veel aan doen.”

Maar juist bij Thalassamie is gezond leven belangrijk en is er minder ruimte om ongezonde keuzes te maken, en hier zonder veel van te merken, mee weg te komen. De vermoeidheid en daarmee vaak gepaard gaande gedachten zorgen er echter voor dat je snel naar zoet grijpt om je lekkerder te voelen, het weg te eten of even een stoot aan energie te krijgen (ook al werkt dit averechts).

Maar doordat ik het jaren op de ongezonde manier heb geprobeerd, weet ik dat gezond eten een wereld van verschil maakt. Juist met Thalassamie is het belangrijk om een goede weerstand op te bouwen en voldoende vitaminen en mineralen binnen te krijgen. De diëtisten en specialisten die ik heb bezocht hebben me aangeraden om vlees te eten en het advies hield daarmee eigenlijk wel op. Dit advies heeft me echter nooit geholpen.

Ik let er nu op dat mijn dieet geheel gezond plantaardig is (met ook ruimte voor ongezond vegan eten af en toe), gevarieerd en vers is. Ik drink geen koffie of alcohol en luister naar wat mijn lichaam nodig heeft. Ik let er echter ook op dat ik niet te veel of te langdurig stress. Dit gaat ook op voor mijn dieet. Als ik een vegan taart eet, dan geniet ik er goed van en voel ik me daar niet schuldig over. Ik heb gemerkt dat als ik een keer een ongezonde keuze maak, dat mijn lijf niet ineens veel vermoeider is. Het gaat om het algehele plaatje en niet om een uitspatting af en toe.

Sapjes rijk aan rode bieten en spinazie geven me veel energie. Maar ook hier geldt hetzelfde: af en toe een sapje maakt geen verschil, maar een routine wel.

Gluten & suiker
Er was een tijd dat ik niet zo goed op gluten reageerde, dus heb ik het toen geëlimineerd. Op dit moment heb ik er geen last van, en eet ik gluten. Ook een suikerverslaving is iets waar ik jaren mee heb geworsteld. Het was een ideale manier om mentaal en fysiek door een bepaald moment van de dag door te komen wanneer ik me lamlendig voelde. Een ander grijpt misschien vaker naar koffie of andere oppeppende drankjes om zich beter te voelen. Het is verleidelijk en makkelijk, maar op de lange termijn werkt het niet.

Vlees
Vlees is je beste vriend werd me door huisartsen verteld. Ik begreep dit nooit zo goed. Als ik vroeg waarom was het antwoord: ijzer. Ik heb alleen (gelukkig) nooit een ijzer tekort gehad en heb er altijd op gelet dat ik voldoende binnenkrijg uit andere voeding. Ja, het is namelijk zeker een goede zaak om op je ijzer inname te letten als je Thalassamie hebt.

Er werd me aangeraden veel vlees te eten, zoals lever en biefstuk. En dat deed ik als kind ook vele jaren, zonder ooit een verschil te merken in hoe ik me voelde of in mijn bloedwaarden. Ik was destijds al totaal geen fan van vlees en at het omdat het moest. Gelukkig zijn er ook andere bronnen van ijzer. Het eten van vlees is niet de enige manier om het lichaam van ijzer uit voeding te voorzien ook al is ijzer uit vlees makkelijker opneembaar door het lichaam.

Toen ik plantaardig begon te eten, merkte ik gelukkig wel een verschil. Hoe langer ik gezond plantaardig at, hoe beter ik me begon te voelen. Het wel of geen eten van vlees heeft nooit verschil uitgemaakt voor mijn lichaam. Ik zeg hiermee niet dat deze aanpak voor iedereen werkt en vegan/vegetarisch zijn is dus ook geen algemene regel om je goed te voelen onder deze bloedaandoening, maar veel verse onbewerkte producten met veel vitaminen, mineralen, enzymen en vezels is wel wat voor mij werkte.

Water
Ik drink elke dag 3 liter water. Dit klinkt misschien voor sommigen als behoorlijk veel water, maar het helpt me enorm. Ik ben wellicht ook wat dorstiger dan de gemiddelde mens, maar ik heb het langzaam opgebouwd. Water bevat zuurstof en het helpt de rode bloedcellen om voedingsstoffen te transporteren.

Ik heb ooit eens op 2 kleine glaasjes water per dag geleefd en ik belande letterlijk in het ziekenhuis omdat ik me zo slecht voelde. Ik heb gewoon enorm veel water nodig en ik ben dankbaar dat dit me toen door een specialist is verteld. Het zorgt ervoor dat ik niet kortademig ben en me energiek voel. Vooral in de ochtend fleur ik echt op na mijn eerste liter water. Het maakt een wereld van verschil voor mij.

Tarwegras
Tarwegras is voor mij een belangrijke aanvulling in mijn dieet, in wat voor vorm dan ook: vers geperst, poeder vorm, of als supplement zoals deze hier. Het schijnt dat het erg goed is voor de hemoglobine waarden. Zelfs Thalassamie major patiënten die 100 ml verse tarwegras sap per dag dronken hadden hier baat bij. Ik ook, dus ik neem dit zo vaak als ik kan. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik soms wat lui ben en dus de pil of poeder vorm neem. Het verhoogt mijn weerstand en geeft me energie. Ik gebruik recentelijk ook chlorofyl om dezelfde redenen.

Een Medjool dadel per dag helpt me ook goed wanneer ik een energie dipje heb en me weer even wat energieker wil voelen zonder naar een vegan chocolade reep te hoeven grijpen. Het is een natuurlijke bron van suiker en energie en het bevat ook nog eens wat vezels, mineralen en vitaminen.

Goed om te weten

Zwangerschap
Er is mij door alle specialisten die ik heb bezocht verteld dat een zwangerschap de normaalste zaak van de wereld is voor Thalassamie minor patiënten (voor Thalassamie major weet ik dit niet).

Je dient het natuurlijk wel aan te geven bij je gynaecoloog en arts en ze zullen je dan extra in de gaten houden met behulp van bloedtesten om in te kunnen grijpen als de eventueel bloedarmoede te erg wordt. Een thuisbevalling wordt afgeraden in verband met de kans op complicaties, zoals te veel bloedverlies. Een bevalling in het ziekenhuis met een arts erbij is dan ook de beste optie.

Als je een relatie hebt met de wens om zwanger te worden, dan is het goed om te weten of de ander geen Thalassamie heeft (major of minor). Dit is niet een erg romantische vraag. Toch is een test de enige echte manier om erachter te komen en echt zeker te zijn van je zaak.

Alhoewel Thalassamie geen overdraagbare ziekte is, als je ooit besluit een kind met je partner te krijgen, moet je echt weten of de ander geen Thalassamie heeft (zelfs als zij/hij zich goed voelt).

Wanneer slechts één partner Thalassamie heeft is de wens om zwanger te willen worden geen probleem. Als beiden echter Thalassamie hebben is er een significante kans dat het kind met Thalassamie major geboren wordt, ook al heb je allebei Thalassamie minor. Ik weet niet hoe dit tegenwoordig kan worden opgelost/voorkomen, omdat mijn partner geen Thalassamie heeft. Ik heb me hier dus ook nooit zorgen over hoeven te maken of in moeten verdiepen.

Hoogten
Er is mij door specialisten ook verteld dat ik niet de bergen op kan. Mij werd verteld dat het beklimmen van hoge bergen als niet veilig wordt beschouwd, maar ik heb nooit specifieke informatie gehad over welke hoogte (ik denk dat dit per persoon verschillend kan zijn).

Als je Thalassamie hebt heb je nu eenmaal minder zuurstof in je bloed, wat nogal een probleem kan zijn op grote hoogten wanneer er ook nog eens weinig zuurstof in de lucht is. Dit was dus ook wel even spannend tijdens bepaalde vakanties zoals in Zwitserland. Ik neem het zekere voor het onzekere en ga gewoon niet al te hoog de bergen in. Als ik al enige hoogte opga, dan zul je me niet uren een berg op zien klimmen. Gelukkig, heb ik hier ook geen behoefte aan.

Een andere specialist heeft me verteld dat ik de bergen in kan maar dan niet in een flinke wandelpas, dus zonder inspanning/verhoogde hartslag. Ik ga het niet uitproberen en vind het wel goed zo. Als jij wel een berg op wilt klimmen, dan kan dit denk ik wel als je voorzorgsmaatregelen neemt en het met je arts bespreekt.

Grappig weetje is dat velen met Thalassamie een lage warmte tolerantie hebben en het vaak koud hebben (koude handen en voeten). Ik persoonlijk houd dus niet van hete temperaturen, omdat ik me dan nerveus/onrustig voel. En zonnebaden vind ik dus ook niet plezierig. Zet mij maar lekker in de schaduw neer.

Moeheid
Dit is een heikel puntje. Artsen zeggen al snel dat alle symptomen normaal zijn en dat je het moet accepteren of dat je er eigenlijk niets van kan merken omdat je met de moeheid (bloedarmoede) bent geboren en niet beter weet.

Ik kan het hiermee eens zijn als de moeheid niet zo erg is. Ik weet immers inderdaad niet beter, maar als de moeheid erger is dan merk ik het wel goed. Ik heb hier vooral in mijn twintiger jaren veel last van gehad, maar misschien ook omdat ik met de nasleep van een flinke Epstein-Barr virus (Pfeiffer) te maken had. In bed blijven is geen optie en hielp ook niet bij mij.

De moeheid is geen slaperige moeheid, maar een algehele moeheid. Het is best lastig uit te leggen. De vermoeidheid is er elke dag, waarbij je jezelf dus moet pushen om de energie te vinden voor vaak alledaagse taken. Discipline en vastberadenheid zijn dan belangrijk. Tijdens zulke dagen is het dan juist zo belangrijk om de tijd en energie te vinden om een gezonde maaltijd te koken en voor een wandeling te kiezen in plaats van op de bank te hangen. Accepteer het en maak je er echter ook weer niet te veel zorgen over als dit niet lukt.

Luister naar je lichaam. Rust en acceptatie is het enige dat helpt. Voor de één betekent dit meer slaap en voor de ander meer tijd om te ontspannen. Als je bijvoorbeeld weet dat de vermoeidheid in de ochtend het ergst is en je hebt moeite om op gang te komen, probeer dan je ochtend zo in te richten dat je tijd hebt om je voor te bereiden op de dag. Weet waar je zwakte is en probeer je leven daarop aan te passen.

Stress
Net als vele andere gezondheidsproblemen, heeft stress ook invloed op Thalassemie. Ik heb zeker een verband opgemerkt tussen verhoogde stress en vermoeidheid, maar ja wie niet? Het is lastig om aan te geven in hoeverre dat meespeelt met vermoeidheid aangezien ik nooit beter heb geweten, maar ik merk wel dat ik na een periode van stress de behoefte voel om het even wat rustiger aan te doen.

Beweging
Sporten of überhaupt iets aan beweging doen is wellicht het laatste waar je aan denkt als je je moe en lamlendig voelt, maar het is wel belangrijk. Luister naar je lichaam en push jezelf mentaal als dat nodig is, maar doe ook een stapje terug als dat nodig is. Plan een rustig dagje in. Wandel in plaats van jog. Doe een dutje. Het rustiger aan moeten doen is echt niet het einde van de wereld en meestal voel ik me daarna zoveel beter! Vooral ook omdat ik me er niet meer schuldig over voel. Even voor de duidelijkheid, ik doe gemiddeld 4 keer per jaar een ”nood middag dutje” haha. Maar ik voel me er niet meer schuldig over zoals ik voorheen deed.

Ik doe geen dingen die me te erg uit kunnen putten. Je zult me dan ook niet zo snel Crossfit zien doen, maar ik sport wel 6x per week. Maar iedereen is anders. Een specialist heeft me ooit verteld dat ik niet zo een geschikte kandidaat ben voor duursporten, maar dat is juist hetgeen waar ik van geniet en waar ik goed in ben. Ik denk dat dit voor iedereen anders is en het beste is om gewoon uit te proberen op welke sport je goed reageert en waar je blij van wordt.

Wees niet te streng voor jezelf
Voor iedereen is de moeheid anders, maar het is er wel. Wees dus niet te streng voor jezelf. Heel veel mensen voelen zich depressief en incapabel als de klachten erg zijn.
Als je je vaak moe voelt is het heel normaal dat je je niet goed over jezelf voelt. Je voelt dat je faalt of dat je niet mee kunt draaien met de maatschappij in hetzelfde tempo. Je voelt je lui en niet productief en voor sommige mensen lijdt dit zelfs tot depressies. Ik heb hier alleen maar last van gehad als ik te streng voor mezelf was. Tegenstribbelen of te hoge eisen aan jezelf stellen werkt gewoon niet.

Ik kan me nog herinneren dat ik op de middelbare school al snel in de gaten had dat ik geen nachten door kon halen zonder dat nog dagen daarna te voelen. In plaats van mezelf te pushen heb ik het geaccepteerd. Ik ben blij en dankbaar voor mijn lichaam en wat het wel kan. Niemand (en geen enkele lijf) is perfect en iedereen is lichamelijk anders.

Ook helpt het om stil te staan bij het feit dat er veel ergere ziekten bestaan en jezelf vergelijken met ”normale” mensen lijdt alleen maar tot teleurstellingen. Ja, ik ga niet stappen tot ver na middernacht. So what?

Supplementen

Er is een lijstje aan supplementen die veel Talasemmie minor patiënten slikken. Ik noem alle supplementen die ik ken omdat ik ze tijdens mijn zoektocht ben tegengekomen, maar ik slik ze echter niet allemaal.

IJzer
Ik heb het hier al over gehad: slik geen staalpillen zonder dat je dit met een arts hebt overlegd waarbij duidelijk is dat je Thalassemie hebt met een ijzertekort. Rode bloedcellen transporteren inderdaad ijzer in het lichaam, maar kunnen maar een bepaalde hoeveelheid ijzer dragen doordat ze veel kleiner zijn dan gezonde rode bloedcellen. Doe dit dus niet op eigen houtje of bij een dokter die niet weet dat je Thalassemie hebt.

Ik ben niet tegen staalpillen, maar wel tegen onnodig staalpillen slikken vanwege de mogelijkheid tot ijzerstapeling in het bloed. Als je een ijzer tekort hebt, zijn staalpillen wel een goed idee. Persoonlijk heb ik nooit een ijzertekort gehad en dus ook nooit staalpillen geslikt. Ik ben geen dokter, maar na al die jaren durf ik dit wel te zeggen: staalpillen helpen niet bij Thalassemie en zorgen al helemaal niet ervoor dat Thalassemie weggaat (zoals sommige artsen zeggen) of dat je je minder moe voelt. Je kunt hier overigens meer lezen over ijzer op een plantaardig dieet.

CLA1000
Ondanks dat CLA1000 een vet is staat het bekend als een dieet supplement en ik heb het daardoor nooit geslikt of me er echt in verdiept. Ik weet dat sommigen dit slikken omdat het schijnt te werken om energie op te slaan. Het zorgt ervoor dat voeding en energie beter opgeslagen worden en het zet vet om in energie. Ik zou met je arts bespreken of dit geschikt voor je is.

Foliumzuur
Volgens artsen helpt foliumzuur bij het opbouwen van gezonde rode bloedcellen. Ik krijg een flink hogere dosering dan je gewoon in de drogisterij kunt vinden. Ik heb dit decennia lang heel trouw geslikt en heb besloten om er nu weer even mee te stoppen. Ik merk geen verschil in mijn lichaam/ energie.

De reden dat ik ben gestopt is door studies over de bijwerkingen van hoge doseringen, hetgeen me lichtelijk zorgen baart. Ik heb geen studies kunnen vinden of deze bijwerkingen wellicht anders zijn voor mij met Thalssamie minor en ook mijn arts kon geen advies hieromtrent geven.

Vitamine D
Dit is erg belangrijk voor mij en ik slik dit het hele jaar door. Ik doe ook geregeld een bloedtest om te zien wat mijn waarden zijn zodat ik weet dat ik niet te veel of te weinig binnen krijg. Vitamine D kan bijvoorbeeld ook een goed idee zijn als je je wat depressief voelt al dan niet door Thalasemmie minor.

Een vitamine D tekort voorkomen heeft echter ook nog vele andere voordelen voor de gezondheid en daarom vind ik dit een belangrijke vitamine. Een te veel aan vitamine D wordt niet door het lichaam afgevoerd. Het is dus handig om te weten wat een veilige dosering voor je is met behulp van een bloedonderzoek.

Vitaminen B
Niet alleen zorg ik dat ik B12 slik (alhoewel ik al jaren aan mijn max zit als ik mijn bloed laat testen), maar ik zorg ook dat ik alle andere B vitaminen binnenkrijg zodat de vorming van mijn rode bloedcellen optimaal is, mijn voeding omgezet kan worden in energie en ik me energieker voel.

Vitamine E
Dit is in bepaalde mate van belang voor de vorming van rode bloedcellen, maar vooral het in stand houden en beschermen van de rode bloedcellen. Ik haal dit uit mijn voeding. Net als vitamine D is het goed om niet zomaar hoge doseringen vitamine E te slikken zonder te weten wat je bloedwaarden zijn. Een te veel aan vitamine E bouwt zich op in het lichaam.

Magnesium
Ik gebruik magnesium in spray vorm dat ik zelf maak. Het werkt goed bij spierkrampen, maar heeft ook nog vele andere voordelen voor het lichaam. Ik spray magnesium onder mijn voeten en let er vooral op dat ik dit doe als ik moeilijk in slaap kan vallen. Dit klinkt tegenstrijdig (je bent toch altijd moe?), maar soms werkt het lichaam best hard om het maar allemaal draaiende te laten met die rare rode bloedcellen met als gevolg dat ik me juist onrustig voel. Magnesium onder de voeten en lavendel olie in de diffuser helpt me dan.

Antioxidanten
De nadruk op antioxidanten is groot. Ik haal dit uit mijn voeding en slik hier geen supplementen voor. Een gevarieerd plantaardig dieet met veel vers groenten en fruit is een goede manier om voldoende antioxidanten binnen te krijgen.

Kurkuma
Sommigen voegen ook kurkuma als een antioxidant toe in het lijstje van supplementen. Dit kan in tablet vorm of je kunt het aan je dieet toevoegen. Ik kook dagelijks met kurkuma in combinatie met zwarte peper om de absorptie te verhogen. Af en toe koop ik ook een potje kurkuma pillen.

Zink en koper
Ik slik geen zink en koper supplement ook al wordt dit vaak aangeraden. Alleen als mijn bloedwaarden laag zouden zijn in zink en/of koper zou ik dit supplement nemen. Omdat alles in orde is haal ik waarschijnlijk genoeg uit mijn dieet.

Ginseng
Ik heb ook vaak van specialisten gehoord over de positieve effecten op fysieke prestaties en het uithoudingsvermogen van ginseng. Ik gebruik dit niet en kan hier dus niets over zeggen. Ik zou met je arts bespreken of dit geschikt voor je is.

Selenium en vitamine C
Ik haal beiden uit mijn voeding (selenium bijvoorbeeld uit paranoten)

Ik ben voorzichtig met multivitaminen omdat dit een mix is aan van alles en nog wat en vaak te veel of juist te weinig bevat van wat ik nodig heb of al uit mijn voeding haal.

Na het lezen van alle bovengenoemde supplementen kan ik me voorstellen dat je je afvraagt of je echt alles nodig hebt. Maar zoals je merkt haal ik meer uit mijn voeding dan uit een pil. De focus blijft altijd op gezonde en gevarieerde voeding plus enkele supplementen zoals vitamine B12 en D. Al het andere is persoonlijk en afhankelijk van je bloedwaarden en klachten.

Ik probeer elke dag te focussen op voeding waar de rode bloedcellen moeite mee hebben om te transporteren in het lichaam, zoals ijzer. Ik varieer enorm met mijn voeding en combineer veel voeding (zoals ijzer) met een vet of vitamine C voor een betere absorptie. Maar ook zorg ik dat ik over het algemeen veel vers fruit en groente eet. Groene smoothies (weinig / geen fruit) zijn hier ideaal voor. Als gevolg hiervan kan ik me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst ziek ben geweest. Ja, ik heb altijd bloedarmoede, maar mijn lichaam kan er met goede voeding, rust en regelmaat veel beter mee omgaan.

Mentale gezondheid
Wat ik zeker weet ik dat mijn mentale gezondheid net zo belangrijk is als mijn dieet. Ik ben nu al geruime tijd een grote voorstander van dankbaarheid uitoefenen. De dingen relativeren en mezelf eraan herinneren wat voor goeds er allemaal in mijn leven is helpt me enorm. Het helpt me ook om de dingen niet groter te maken dan het is en om onnodige stress te voorkomen.

Tijd voor mezelf vind ik ook enorm (!) belangrijk omdat het ervoor zorgt dat ik een positieve relatie met mezelf opbouw waar ik mezelf verdedig in plaats van bekritiseer. Mezelf leren liefhebben en accepteren is een levenslange reis, maar elk moment heb ik zelf de keuze om een stap in de goede richting te maken door simpelweg wat liefdevoller met mezelf om te gaan.

Schop onder de kont
Ik geef mezelf best vaak een schop onder de kont. Ja, het is heel pijnlijk als je arts zegt dat je niets van de symptomen kunt merken omdat je ermee geboren bent of dat het allemaal wel meevalt terwijl jij je doodmoe voelt. Maar ik moet wel eerlijk bekennen dat we zelf in de hand hebben hoe groot we een probleem maken.

Naarmate ik ouder word kan ik heel goed aanvoelen of ik echt moe ben of gewoon een excuus zoek om niet te sporten en me te verschuilen achter de diagnose. Ik push en motiveer mezelf daarom waarschijnlijk iets vaker dan de gemiddelde mens om iets gedaan te krijgen. Ik denk dat ik er geen zin in heb en dat ik het niet kan, maar het gewoon doen zonder al te veel na te denken is wel wat vaak helpt.

Je zult verstelt staan wat je wel in je mars hebt, in plaats van alleen maar te focussen op wat je niet kunt. Het boek ”The 5 Second Rule” is een boek dat me recentelijk best vaak de bekende schop onder de kont heeft gegeven. Er zijn mensen met Thalassamie die zwaar gewicht heffen, een marathon lopen, 3 goedlopende zaken runnen en 4 kinderen opvoeden. Het kan allemaal.

Anemische perioden
Alhoewel ik 24/7 bloedarmoede heb, heb ik gemiddeld slechts een paar keer per jaar een zogeheten ”anemische periode” waarin ik gewoon echt moe ben. Ik voel me dan als een uitgewrongen vaatdoek en tegelijkertijd interesseert me niets op dat moment. Dan weet ik dat ik te moe ben. Ik gun mezelf dan helemaal rust (vaak heb ik maar 30 minuten op de bank nodig) en huppakee ik kan er weer tegenaan.

Dit klinkt als voor de hand liggend (je bent moe en je gaat rusten), maar twee uiterste zijn mogelijk. Je legt te snel het bijltje erbij neer (en beseft niet dat iedereen weleens moe is en dat dit ook normaal is) of je pusht jezelf te hard (zoals ik) en zorgt voor onnodige stress en een schuldgevoel als je dan toch eens rust.

Een paar keer per jaar (dit kan bij jou veel vaker zijn en zelfs een aantal keer per week) als ik dus een ”anemische periode” heb dan kondigt zich dat niet netjes aan. Ik heb soms dus geen flauw idee wat er aan de hand is. Zijn het mijn hormonen? Ben ik overwerkt of depressief? Pas na een tijdje realiseer ik me dat ik gewoon last heb van mijn bloedarmoede. Ik pas mijn sport routine aan en ik zorg dat ik rust als ik dat nodig heb. Ik let nog eens extra goed op mijn voeding en water inname en dat is het wel.

In deze periode voel ik me dan compleet leeg (zowel fysiek en mentaal) en dat is prima. Ik probeer me niet meer hiertegen te verzetten en ben dankbaar dat deze perioden nu nog maar zo weinig voorkomen. Ik heb me hierdoor bijvoorbeeld nooit ziek hoeven melden, maar ik heb wel sociale activiteiten vaak afgezegd omdat ik de avond voor mezelf wilde hebben en/of geen zin had om de prijs van een avondje stappen de dagen erna te betalen.

Geef je eraan over en het gaat veel sneller voorbij.

Kortom: pak je rust als je echt aanvoelt dat je dat nodig hebt en voel je er niet schuldig over. Probeer echter ook niet om jezelf te verschuilen achter je Thalassemie bij alles wat tegenzit of bij alle soorten vermoeidheid. ”Normale mensen” zijn ook weleens moe. Zie jezelf als een persoon zonder Thalassemie minor. Misschien slaap je te weinig? Drink je wel genoeg water? Eet je te weinig? Werk je te hard? Ben je sociaal te druk?

De reden dat ik hier niet graag en niet eerder (ondanks vele verzoeken) over schreef is omdat ik het niet belangrijk vind. Ik BEN geen Thalassamie, ik HEB het en ik bepaal hoeveel aandacht ik dit geef. Ik zie mezelf niet als anders of als een persoon met minder energie. Ik heb mijn partner tijdens het schrijven van dit artikel gevraagd of hij vindt dat ik anders ben dan andere vrouwen van mijn leeftijd en hij zei direct nee.

Tenzij je familie bent weet en merk je niet eens dat ik Thalassamie heb. Velen omschrijven mij als een energieke en enthousiaste vrouw. Soms wordt een probleem namelijk alleen maar erger als je er meer aandacht aan gaat besteden of als je ertegen vecht. Ik besteed er liever niet al te veel aandacht aan, want waar je niet op focust wordt ook niet groter.

Bovenstaande tips zijn persoonlijk en een samenvatting van mijn jarenlange zoektocht naar wat Thalassamie minor nu werkelijk is en op welke zaken ik extra moet letten. Ik hoop dat dit artikel enige antwoorden heeft gegeven op de vele vragen die ik in de afgelopen jaren heb ontvangen.

Dit artikel is niet bedoelt als advies, maar als een inspiratie. Ik moedig je namelijk aan om ook je eigen onderzoek te doen of proberen je dieet aan te passen naar een gezonder dieet en te kijken wat voor jou werkt. Want wat voor mij werkt, werkt wellicht niet voor iedereen en ik denk dat iedere persoon uniek is.

Ik hoop dat dit artikel een hart onder de riem is voor degenen die zich alleen of anders voelen en online hier weinig over kunnen vinden. Want enige bewustwording voor Thalassamie mag er best komen, vind je niet?

Mocht dit artikel behulpzaam zijn geweest (op wat voor manier dan ook) of heb je zelf tips/ervaringen met Thalassamie dan lees ik dat graag hieronder of op Facebook of Instagram.

Voor iedereen die zich afvraagt wat ik eet, neem gerust een kijkje in mijn e-cookbook The Green Bowl.

bronnen: